甲氧补骨脂素洗剂 http://baidianfeng.39.net/a_wh/140105/4322198.html一出生就患上罕见病，5成皮肤没有表皮，全身70%需要用纱布包裹，手指和脚趾全部萎缩成肉团，每一次洗澡换药都痛得全身发抖，每天早上因为抽筋，从梦中疼醒........池州男孩梅筱从出生开始，就这么和大疱性皮肤松懈症做着斗争。丁俊/文高斌/摄/视觉中国虽然日常生活比正常人艰难得多，但他仍坚持用拳头写字、由妈妈背着上学，成绩优异，他坚持着的每一天都是对生命的敬畏！图为”蝴蝶男孩”梅筱。
